1. 認知症患者ご本人に比率を多く置いた考え
1. 認知症状の早期発見が遅れたのは、親子のコミュニケーション不足か？
家族だからこそ、認知症の初期症状「何回も同じことを聞いてくる」「今までできていたことができなくなってくる」など、小さな変化に気づきやすい、と説明を受けたり、そうした情報が書かれたりしています。しかし、それに気づけず、認知症が進行してからの病院受診や自治体への相談となった場合、ご家族様はもしかしたら自己嫌悪や戸惑いを多少でも感じるのではないでしょうか。同居をしていても、仕事や子育てなどさまざまな役割や多忙な状況があり、小さな変化に気づけないこともあるでしょう。
この背景には、親御さんの役割損失を隠そうとする心理的な働きがあります。認知症の初期症状である、忘れやすくなっている、今までできていた簡単なことができなくなっているということに、少なからず気づいている方もおられますが、それを隠そうとされることがあります。それは今までの親である自分の役割を、果たせなくなるという喪失感があるからです。人はなにかしらの役割がなくなると、それがどんなに小さなことでも生きる意味を見失いがちになります。
私が以前、重度の難聴の方に同行した際にこんなことがありました。その方は、通常の会話でも少し声を張り上げないと聞こえないくらいでした。外来担当の医師もそのことは把握されており、大きな声で説明をされていました。
ご本人医師の説明を「はい、はい」と全て聞こえているかのように返事をされていたのですが、受診後、私が補足の意味を込めて「先生の説明で何か不明点はありましたか？」と確認すると、「全然聞こえんかった、わからんかった」とおっしゃられました。私には全て聞こえているようにしか見えない返答をされていたので、驚きました。「自分はしっかりしている」という自負があるからこそ、“聞こえているふり”をされていたのだと思います。後に、医師の説明を私が説明しました。
お子様が相手なら、なおさらわからない、できないということを知られたくないという思いが強くなるでしょう。それ故、親の小さな変化に気づけなかったことが親子のコミュニケーション不足ということにはならないでしょう。
2.家族だからこそ本人のことをよく知っているでしょ？という周囲の思い込み
「親が認知症になったときの接し方」でお弁当箱に固執されるお母様の例を書きました。
この方の場合は、娘様の予想が的を得ていたため、１つのものに固執するというお母様の症状を緩和することができました。しかし、全て同じように解決することは不可能でしょう。いくら子どもでも親の人生の全てを知ることはできないのです。他人よりは少々昔のことを知っている、という程度ではないでしょうか。
人はさまざまな場面でそれぞれの役割を持っています。職場、地域、友人の中、親として、そして夫婦としての役割などです。1人の人間が複数の役割を持って生きていることも多くあります。それはまるで別の顔をもっているようなもので、いくら身内だからといって全てを把握することはできません。
私も母が亡くなってから遺品整理をしていた際、お友達同士の手紙、昔書いていた日記、アルバムを見つけ、母について初めて知ったことも多々ありました。しかし、それすらも母の人生のほんの一部分ではないかと思います。
しかし、世の中の風潮としては、子どもだから親のことを知っていて当然、ということがあると思います。そして病院や施設スタッフがその考えで情報収集をすると、聞かれている子どもたちには「親のことを何も知らない」と後悔が残り、その後の人生で何年も自責の念を持つことにつながる場合も考えられます。
3. ぎりぎりまで介護をがんばってしまう
介護サポートのかたちはさまざまですが、基本的にどの部分でも家族が関わって成り立っているシステムです。なんらかの手続き、入院のための物品の準備、入院後のお見舞いなどです。これらのことは、家族がやって当たり前という考えがあります。日本には昔から家族の世話は家族でするという風習があるからかもしれませんが、現代では単独の世帯が多くなっており、昔あった何世代もの家族が同居するという形態とは異なってきています。しかし、昔の家族中心の考え方は、一部にそのまま引き継がれているように思います。だからこそ、家族がサポートの手続きを行いにくい、介護保険手続きの申請が遅れるなどの問題が出てくるのかもしれません。
2. 認知症患者さんと家族の在り方
まず、現代の認知症の社会的サポートには介護側、身内に寄り添ったサポートが必要ではないかと思います。よく、認知症の方の「その人らしさを大切にした関わりが大事」とあります。もちろんそうなのですが、介護側の「その人らしさ、その人の人生も大切」です。そして介護で良い関わりができたからこそ、介護側が残りの人生を後悔なく前に進めることができると思います。どうしても介護される方に重点を置いたサポートシステムが多いと思います。しかし、社会全体で関わるという考えが必要ではないでしょうか。
では、どういったサポートが必要なのでしょうか。例えば株式会社エラン様の入院セットというサービスは家族さんが洗濯などをこまめにするたびに通院しなくても、ご本人様の清潔が保てるサービスです。
警備会社などが行なっている見守りサービスもその一環だと感じます。親と同居していなかったり、もしくは仕事をしていると、24時間親の側で安全を見守ることができません。認知症になったからといって、同居を開始する、仕事を休職することは困難な場合もあるでしょう。見守りサービスなら24時間安全を守ってくれます。
また保険外訪問看護サービスもそうですね。介護保険内の訪問看護だと、時間や訪問回数に制限があります。しかし、家族としては訪問していない空白の時間が心配なこともあります。安心安全を守るのに適しているサービスと言えるでしょう
3. まとめ
２で挙げたようなサポートシステムも少しずつでてきています。しかし世間の風潮はまだ、「家族だからがんばらないと」「家族なのに知らないの？」という考え方が根強く残っています。
認知症患者の家族の在り方として、全ての責任を負うのではなく、社会・地域のサポートを活用し、ご自身の人生を大切にしながら生活・介護できればと思います。１つの家族の在り方として提起したいと思います。
